“医生告诉我，我的孩子只是懒惰——但在毁灭性的诊断之前，我就知道真相了。”

一位怀疑自己的孩子有严重健康问题的妈妈说，她多次被医生拒之门外，医生说她的孩子“只是懒惰”。

30岁的卡塔·多布斯（Kata Dobbs）说，在她儿子利奥（Leo）被诊断出患有癌症之前，医生一直忽视她的担忧。这位来自默西塞德郡伯肯黑德的五个孩子的妈妈，当她生下一个看起来很健康的男孩时，她非常高兴，但在七个月大的时候，卡拉注意到里奥很难达到“正常”的婴儿阶段，比如拿东西和抬起头。

卡拉说，当她怀疑自己有问题后不断去看医生时，他们对她的态度就好像她做错了什么一样。她补充说：“他一出生，就神奇地抓住了。我记得所有的护士都给我气球，庆祝我母乳喂养多么容易。

“两周后，我开始注意到事情开始走下坡路。我给他喂奶，但他一直在呕吐。他每天会睡六到七个小时，我知道这对婴儿来说是不正常的。当我去看医生时，他们会让我带着（补液袋）回家，告诉我他会没事的，我是个紧张的妈妈。”

医生告诉卡拉，她的儿子利奥只是懒惰（Image: liverpoolecho)

利奥四个月大的时候，卡拉每隔几周就会去看医生，敦促他们倾听她的担忧。卡拉声称，医生对她的态度“很糟糕，就像一个过度偏执的粗心大意的年轻妈妈”。在一次就诊中，里奥在医生面前呕吐。卡拉说：“他问我是否有什么事没告诉他。我哭着说：“我一直在求你们帮我，但没人听我的。”而你对待我就好像我做错了什么一样。”这真的很困难，他们让我觉得我是那个让里奥失望的人。”

五个月大时，利奥的病情进一步恶化。他变得“软绵绵的”，无法抬起头或拿起东西。“我听说他很懒，”卡拉说。“我把他放在婴儿保镖里，我鼓励他，他有了腹部时间，但他就是无法应付。他们说我还小，男孩子都很懒。然后他们又把我送回家了。”

在寻求了第二种意见后，利奥接受了血液检查和扫描，结果显示他的心脏肿大。7个月大的时候，他被诊断出患有婴儿庞贝病——在英国只有25-30个孩子患有这种疾病——这意味着糖会有害地扩大他的重要器官。

这是一种进行性疾病，会导致肌肉无力、缺乏反射、呼吸和吞咽困难，以及舌头、肝脏和心脏肿大。卡拉说，她必须在一夜之间成为一名医学专家，因为她试图了解患有这种疾病的儿童的诊断、治疗和非常短的预期寿命。

两人一再被拒之门外（Image: liverpoolecho)

卡拉说：“他们告诉我人们的预期寿命。我对自己说：“我们现在能做些什么来改善这种情况？”我们立即开始讨论治疗。现在，我们遇到的每一个障碍，都是我们的态度。我就是这样活下来的。但要让别人听我的话压力很大。

“我有点松了一口气，因为我知道有些不对劲。但后来我有了一种解脱的负罪感。这是一种不同的情感洪流，我只是希望我是错的。那是一个非常动荡、不确定的时期。”

卡拉说，现在10岁的里奥“表现得很好”，尽管他的病情限制了他的生活，但她还是尽量让他过正常的生活。由于他的复杂需求，他还需要一个24小时的护理小组，每周7天。

此后，这位母亲写了一本书，以一种创造性和知识性的方式提高人们对庞培的认识，并使医疗设备正常化，这些设备通常被不知道它的用途的人认为是令人生畏的。她说：“父母的意见得不到倾听。直到今天，这还是很令人沮丧的。这是一场持续的战斗。但我认为，如果我们对这种疾病有更多的认识，情况会更好。”